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Associazioni, ‘con Mielo-Spieghi più vicini a bisogni pazienti’

(Adnkronos) - “Quest’anno le tante attività di 'Mielo-Spieghi', sono nate sulla base di un questionario 'di ascolto dei bisogni' al quale hanno partecipato oltre 500 tra pazienti e caregiver italiani. Dal questionario è emerso che uno di questi bisogni era di avere delle risposte autorevoli su alcune tematiche . Per questo abbiamo pensato ad un calendario di incontri in diretta sulla pagina Facebook Mielo-Spieghi che coinvolgono ematologi di centri di eccellenza e pazienti affetti da neoplasie mieloproliferative croniche per parlare dei tanti aspetti che toccano la vita di chi è affetto da questi tumori rari del sangue, come ad esempio le relazioni intime, progettare e affrontare una gravidanza, lo stile di vita”. Così Antonella Barone, presidente Aipamm in occasione della presentazione di 'Mielo-Spieghi 2022', campagna di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e del Mpn Advocates Network.

Quest’anno le tante attività di ‘Mielo-Spieghi’, sono nate sulla base di un questionario ‘di ascolto dei bisogni’ al quale hanno partecipato oltre 500 tra pazienti e caregiver italiani. Dal questionario è emerso che uno di questi bisogni era di avere delle risposte autorevoli su alcune tematiche . Per questo abbiamo pensato ad un calendario di incontri in diretta sulla pagina Facebook Mielo-Spieghi che coinvolgono ematologi di centri di eccellenza e pazienti affetti da neoplasie mieloproliferative croniche per parlare dei tanti aspetti che toccano la vita di chi è affetto da questi tumori rari del sangue, come ad esempio le relazioni intime, progettare e affrontare una gravidanza, lo stile di vita”. Così Antonella Barone, presidente Aipamm in occasione della presentazione di ‘Mielo-Spieghi 2022’, campagna di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e del Mpn Advocates Network.

Per gestire al meglio le neoplasie mieloproliferative croniche è necessario un approccio multidisciplinare che preveda il coinvolgimento di diversi specialisti – aggiunge Barone –. Proprio nell’ottica della multidisciplinarietà prende il via la rubrica Facebook ‘Mielo-Spiega l’esperto’: una psicologa, una nutrizionista e un esperto di diritti dei pazienti affronteranno – ciascuno dal proprio punto di vista – diverse tematiche di interesse per i pazienti per aiutarli a gestire attivamente la propria patologia e ritornare alla vita. La rubrica affronta temi che non riguardano solo la malattia ematologica bensì altre questioni che gravano sulla vita quotidiana: dall’efficacia della dieta antinfiammatoria allo stile di vita sano e corretto, passando per i diritti del paziente con Mpn”.

A settembre, in occasione del mese di sensibilizzazione sui tumori del sangue, prenderà vita “Chiamala con il suo nome”, una speciale striscia animata ispirata dalla storia vera di un paziente per raccontare il vissuto quotidiano con una neoplasia mieloproliferativa cronica: le sfide, i piccoli e grandi obiettivi, il sostegno delle persone vicine. “Si tratta di una rubrica con illustrazioni animate, ispirate a storie vere, per far luce sulle Mpn – tiene a precisare Barone – Queste illustrazioni rappresenteranno dei casi di ordinaria o straordinaria quotidianità del paziente”.

Tra gli strumenti della campagna, sul sito di Mielo-Spieghi spicca l’Mpn Tracker (https://www.mpntracker.com/it-IT/), “un intuitivo tool online – aggiunge Barone – per aiutare il paziente a monitorare regolarmente i propri sintomi e ad avere un quadro generale chiaro della patologia da condividere con il proprio ematologo di riferimento. L’Mpn Tracker consente di monitorare i propri sintomi e quindi di condividerli con l’ematologo durante la visita, in questo modo si ottimizza il momento del controllo con il proprio specialista”.

Sul ruolo chiave delle associazioni dei pazienti nella gestione quotidiana delle persone con Mpn, Marco Vignetti, vicepresidente Ail non ha dubbi: “Come Ail – spiega – diamo supporto ai centri di ematologia, anche dal punto di vista economico, per permettere a queste strutture di lavorare al meglio. Ma siamo anche molto vicino a pazienti e caregiver, sempre attraverso i volontari Ail, fornendo strutture per ospitare gratuitamente un paziente che vive lontano dal centro di cura. Ma le associazioni dei pazienti come Ail devono promuovere soprattutto la donazione di sangue perché curare e salvare una vita di un paziente con un tumore raro del sangue può voler dire consumare sangue, globuli rossi, piastrine di centinaia a centinaia di donatori”.

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Redazione Press Italia
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