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Riparte ‘Diamo voce al futuro’, campagna su neoplasie ematologiche, anche rare

(Adnkronos) - Sono quasi l'8% di tutte le forme maligne di cancro, per Giornata mondiale parte da Milano progetto Janssen- Ail

In occasione della Giornata mondiale sui tumori ematologici, riparte da Milano la seconda edizione di ā€œDiamo voce al futuroā€, campagna di sensibilizzazione promossa da Janssen Oncology e patrocinata da Ail– Associazione italiana contro leucemie-linfomi e mieloma. I tumori ematologici, tra cui leucemie, linfomi e mielomi, rappresentano quasi lā€™8% di tutti i tumori maligni e secondo le stime del 2021, riferite al 2020, sono stati responsabili di circa 29mila nuovi casi nel nostro Paese.

Obiettivo dellā€™edizione 2022 della campagna ĆØ sensibilizzare dellā€™opinione pubblica sui tumori del sangue e portare alla luce le sfide di coloro che ogni giorno devono lottare contro queste malattie: clinici, ricercatori, pazienti ai caregiver, con una nuova attenzione ai tumori ematologici rari, tra cui lā€™amiloidosi da catene leggere e la macroglobulinemia di Waldenstrƶm. Le leucemie sono sicuramente le neoplasie del sangue piĆ¹ conosciute: in Italia, nel 2020 erano attese circa 8mila nuove diagnosi di leucemia, di cui 4.700 uomini e 3.200 donne. Meno noti linfomi e mielomi. I primi sono suddivisi in due gruppi: linfoma di Hodgkin, la forma piĆ¹ rara che colpisce ogni anno circa 4 persone ogni 100.000 abitanti e nel 2020 erano attese circa 2.150 nuove diagnosi, di cui 1.220 uomini e 930 donne; linfomi non Hodgkin, uno dei primi 10 tumori per frequenza in Italia in uguale misura per uomini e donne, con 13.200 nuovi casi attesi nel 2020. Per quanto riguarda i mielomi, infine, nel 2020 erano stimati 3.019 nuovi casi negli uomini e 2.740 nelle donne.

Tra i tumori ematologici rari, ā€œlā€™amiloidosi ĆØ una malattia estremamente rara, caratterizzata da un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo. CiĆ² puĆ² causare una riduzione, parziale o completa, del funzionamento dell’organo interessatoā€, spiega Giovanni Palladini, professore ordinario, Centro per lo studio e la cura delle amiloidosi sistemiche, Fondazione Irccs Policlinico San Matteo di Pavia.

ā€œLa tipologia di amiloidosi piĆ¹ comune, 85% di tutti i casi, ĆØ lā€™amiloidosi da catene leggere (Al). Si tratta di una malattia di pertinenza ematologica, che si associa spesso alla presenza di malattie linfoproliferative ā€“ continua Palladini – in particolare il mieloma multiplo, in cui le plasmacellule del midollo osseo, normalmente adibite alla produzione di anticorpi, immettono nel sangue una proteina tossica ā€“ la catena leggera ā€“ che si deposita in organi e tessuti, danneggiandoli in modo irreparabile.ā€

Sui bisogni delle persone con amiloidosi, Rosa Caira, membro del consiglio di amministrazione Do.Ri.Ta. Odv afferma: ā€œStiamo parlando di una malattia rara, difficile da diagnosticare, i cui sintomi risultano aspecifici e ascrivibili spesso ad altre patologie. Trattandosi di una malattia caratterizzata spesso da una prognosi sfavorevole, il perfezionamento dellā€™iter diagnostico ĆØ essenziale. Riconoscere lā€™amiloidosi attraverso le sue mutevoli modalitĆ  di presentazione significa contribuire a salvare una vitaā€.

ā€œLa macroglobulinemia di Waldenstrƶm ĆØ un tumore causato dalla crescita eccessiva di un tipo di cellula del sistema immunitario chiamata cellula B. Le cellule B tumorali producono grandi quantitĆ  di uno specifico anticorpo, che viene chiamato anche componente monoclonaleā€, chiarisce Alessandra Tedeschi, dirigente medico struttura complessa di ematologia, Asst Grande ospedale metropolitano Niguarda. ā€œMolto spesso la malattia ā€“ continua – ĆØ di riscontro occasionale e, se asintomatica, necessita solo di regolari controlli. I sintomi, quando presenti, sono molto variabili, comuni ad altri disordini linfoproliferativi o strettamente correlati alle caratteristiche della componente monoclonaleā€.

La seconda edizione del progetto non punta quindi solo a sensibilizzare sui tumori del sangue, ma anche a sottolineare, soprattutto in ambito oncologico, che malattia rara ĆØ spesso sinonimo di bisogno nascosto o insoddisfatto. ā€œCampagne come ā€˜Diamo voce al futuroā€™- ricorda Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo (Federazione italiana malattie rare – hanno lo scopo di accendere i riflettori su patologie – come lā€™amiloidosi da catene leggere e la macroglobulinemia di Waldenstrƶm – che vengono considerate malattie rare, ma la cui raritĆ  ĆØ accentuata dalla scarsa sensibilizzazione e conoscenza in materia. Sono quindi piĆ¹ difficili sia gli interventi di carattere preventivo che diagnostico. Ci auguriamo che la legge quadro sulle Malattie rare, da poco approvata dal parlamento, consenta quanto prima di agire in tal sensoā€.

A sottolineare ulteriormente un bisogno che non ĆØ solo delle persone con un tumore del sangue il commento di Emanuele Monti, presidente della III Commissione SanitĆ  e Politiche Sociali di Regione Lombardia: ā€œNella legge di potenziamento della sanitĆ  lombarda ā€“ affermaā€“ abbiamo volutamente dato centralitĆ  alle associazioni dei pazienti che rappresentano una risorsa dal valore inestimabile per il nostro sistema di cure. ƈ anche grazie al loro impegno che la Lombardia ĆØ terra dā€™eccellenza in campo sanitario e scientificoā€.

Al centro della campagna ci saranno ancora una volta i racconti di coloro che sono in prima linea nella lotta ai tumori ematologici. A partire dal 28 maggio verranno mandati in onda podcast sul portale informativo lmcome.it, sulle relative pagine Facebook e Instagram e anche sui canali YouTube e Spotify. Le puntate, articolate in due serie e che si aggiungono alle tre dellā€™edizione precedente, faranno emergere il punto di vista della scienza e della ricerca e dei pazienti.

ā€œLā€™Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma – afferma Matilde Cani, responsabile sede e progetti istituzionali di Ail, sezione di Milano – da oltre 50 anni ĆØ al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie con lā€™obiettivo di sostenere la ricerca scientifica, lā€™assistenza e sensibilizzare lā€™opinione pubblica contro i tumori del sangue. Lā€™obiettivo di Ail ĆØ affiancare i pazienti ematologici durante il lungo e complesso percorso di cura contribuendo al miglioramento della loro qualitĆ  di vita. Abbiamo accolto, ancora una volta, lā€™invito di Janssen a patrocinare la campagna ā€˜Diamo voce al futuroā€™ per un futuro che metta sempre piĆ¹ in primo piano la Ricerca scientificaā€.

ā€œJanssen Oncology, oltre al suo impegno nella ricerca scientifica per lo sviluppo di farmaci innovativi, vuole essere al fianco dei pazienti e dei loro caregiver in modo concreto anche attraverso attivitĆ  di sensibilizzazione e supporto. Per questo e per far conoscere a un pubblico piĆ¹ vasto le malattie ematologiche, abbiamo rinnovato il nostro impegno, insieme a un partner autorevole come Ail, per la campagna ā€˜Diamo voce al futuroā€™ che abbiamo deciso di presentare e lanciare in occasione della giornata mondiale sui tumori ematologiciā€, dice Danilo Arienti, Therapeutic Area Hematology Medical Manager Janssen Italia. ā€œLe serie di podcast della campagna sono ospitati su www.lmcome.it, il portale nato per fornire informazioni, servizi e una linea diretta con esperti e centri accreditati per la cura dei tumori ematologi, concludeā€.

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