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Sclerosi multipla, ‘Io non sclero’ ha i 3 nuovi ambassador

(Adnkronos) - Nelle loro storie i 'super poteri', le risorse scoperte solo dopo la diagnosi

L’ottava edizione di ‘Io non sclero‘ ha i sui tre nuovi testimoni: Anci, Fedeblues e Ramy. Eletti, con i loro nickname, dall’omonimo comitato, saranno ambassador delle risorse inaspettate emerse dopo la diagnosi di sclerosi multipla (Sm), obiettivo del progetto ‘Io non sclero’ sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin), per l’informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla. Partita lo scorso maggio, in poche settimane l’iniziativa ha raccolto oltre 50 storie che sono state candidate sul sito iononsclero.it e hanno coinvolto le oltre 78.000 persone che seguono la pagina Facebook del progetto.

“Un grande ringraziamento da parte mia va a tutte le persone che hanno avuto la voglia di mettersi in gioco raccontandosi. Ognuna di loro è stata capace di trasmettere emozioni forti e contribuisce a dare forza e coraggio a chi, come me, conosce le difficoltà causate dalla sclerosi multipla, ma si impegna giorno dopo giorno per rimanere se stesso e continuare a guardare al futuro con positività”, commenta Francesco Vacca, presidente nazionale Aism.

Coraggio, consapevolezza, valore del presente sono i ‘super poteri’, le risorse inattese che, nel tempo, si sono rivelate cruciali per continuare a motivarsi ogni giorno, fare progetti, credere nei sogni, per Anci, Fedeblues e Ramy, autori delle tre storie selezionate dal comitato ‘Io non sclero’.

Anci si definisce “quasi supereroe coraggioso che sogna il camice bianco”. Il coraggio è il suo super potere, scoperto e alimentato dopo aver vissuto sulla sua pelle la fragilità nello scoprire la sclerosi multipla, 3 anni fa. Si racconta così: “Oggi con il mio coraggio sto inseguendo il sogno più grande della mia vita: diventare un medico. Tre anni fa mi sembrava impossibile, oggi con coraggio e fatica lo sto facendo e quando succederà sono certa che sarà la sensazione più bella della mia vita”.

Come Anci, anche Fedeblues, il secondo ambassador ‘Io non sclero 2022’, si racconta: “Dopo la diagnosi, la mia vita artistica e professionale è cambiata e sotto molti aspetti forse addirittura migliorata. Maturando una consapevolezza a cui non ero abituato, si torna debuttanti con una cassetta degli attrezzi piena di utensili magici che solo noi possiamo usare. Ne avrei fatto volentieri a meno, soprattutto per chi mi sta vicino, ma se non ci fosse stata la sclerosi multipla molte cose non le avrei mai capite”. Il suo super potere è la consapevolezza nei confronti di se stesso: oggi la malattia non gli permette di dipingere come faceva una volta, ma si destreggia tra ricerca artistica e insegnamento per aiutare chi, come lui, ha scoperto di essere diverso.

“Sono una persona fortunata solo che prima non lo sapevo”, conclude la sua storia Ramy, la terza ambassador. Il suo super potere è il presente, quel presente che ha iniziato ad apprezzare e valorizzare a pieno solo dopo la diagnosi, imparando a godere delle piccole cose e arrivando a traguardi importanti come quello di diventare mamma. “Oggi non aspetto più – racconta Ramy – Ho imparato a vedere la felicità in un fiore o in un cielo azzurro; vivo ogni singolo momento cercando di dare valore alle cose importanti senza farmi distrarre dalla paura per il domani”.

Il progetto non si ferma qui. Nei prossimi mesi i nuovi testimoni saranno protagonisti di iniziative volte a coinvolgere la community e a fare conoscere il progetto. Insieme a loro, a sostenere ‘Io non sclero’ c’è l’attrice e madrina di Aism Antonella Ferrari, che dichiara: “Sono molto contenta di aver preso parte a questa bellissima iniziativa. Poter constatare la quantità di storie che sono state inviate e leggere le testimonianze di persone che, come me, lottano ogni giorno contro la sclerosi multipla, senza perdere il sorriso e la positività, mi ha sinceramente commosso”. Tutte le storie che hanno partecipato all’iniziativa sono disponibili sul sito iononsclero.it, insieme alle tante testimonianze che hanno partecipato alle precedenti edizioni del progetto.

“Il progetto ‘Io non sclero’ sta crescendo insieme alla sua community, che ne rappresenta il cuore pulsante – osserva Chiara Mapelli, responsabile Area web di Fondazione Onda – Abbiamo superato i 78mila utenti sulla pagina Facebook e il traffico al sito continua a crescere, sia nelle sezioni informative, sia in quelle più narrative, legate alla condivisione di storie di vita e alle varie iniziative che negli anni si sono succedute”.

“‘Io non sclero’ è un progetto di grande valore per Biogen, che rappresenta il nostro impegno per rispondere a 360° ai bisogni delle persone che convivono con questa difficile malattia neurologica cronica. L’iniziativa – ricorda Ilaria Prato, Corporate Affairs Biogen Italia – nasce nel 2014 come spazio digitale di dialogo e di condivisione sulla vita con la sclerosi multipla, che negli anni ha messo a disposizione delle persone con Sm e delle loro famiglie uno strumento per affrontare insieme la malattia e per raccontarla in modo autentico. Crediamo nella forza di questo progetto che ogni anno non finisce mai di stupirci per la partecipazione che riesce a generare e per i significati che è in grado di fare emergere”.

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Redazione Press Italia
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