Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, raccontarsi ed essere ascoltati, soprattutto quando cāĆØ di mezzo una disabilitĆ .
ROMA – Persone. Antonio e Aurora sono due persone, due bambini, che amano andare al parco giochi o in campeggio. Due persone che grazie alla scienza hanno potuto modificare la loro quotidianitĆ . Persone con la SMA (atrofia muscolare spinale). Le loro storie sono state raccontante in Hai mai visto un unicorno?, il cortometraggio prodotto da Famiglie SMA, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e GoGo Frames con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi, e realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies. Il documentario ĆØ stato presentato qualche giorno fa a Giffoni Next Generation, rassegna di Giffoni Innovation Hub, dove ĆØ stato accolto con una standing ovation.
Allāincontro, strutturato da proiezione e dibattito, hanno preso parte circa 200 ragazzi di etĆ tra i 18 e i 30 anni che, oltre a porre domande, hanno proposto interessanti spunti di riflessone. Primo fra tutti: la necessitĆ di parlare, raccontarsi, di essere ascoltati, soprattutto quando cāĆØ di mezzo una disabilitĆ . CiĆ² che si tende a pensare ā come sottolineato anche dai giovani presenti in SalaĀ Galileo ā ĆØ che la disabilitĆ ĆØ qualcosa che non ci riguarda da vicino, di cui cāĆØ quasi da vergognarsi e da affrontare assumendo un atteggiamento pietistico. Ā Nulla di piĆ¹ sbagliato: le persone con disabilitĆ hanno visibilmente delle capacitĆ fisiche differenti, ma questo non significa che non hanno una vita āpienaā caratterizzata da lavoro, sport, passioni, relazioni. Lāatteggiamento compassionevole non aiuta: le persone con disabilitĆ sono innanzitutto persone e come tali vanno trattate; la malattia ĆØ un elemento in secondo piano. A gran voce, dunque, ĆØ giunta dal giovane pubblico la necessitĆ di una rappresentazione dignitosa della persona. Una battaglia portata avanti da anni anche da OMaR e Famiglie SMA.
Altro momento di riflessione emerso dal dibattito ĆØ il bisogno di modificare il linguaggio: il cambiamento puĆ² avvenire soltanto se si parte delle parole. Un linguaggio divisorio, che separa lāio dal tu, non puĆ² essere un linguaggio inclusivo e per certi versi āuniversaleā. Ma oltre alla comunicazione, hanno fatto notare i Giffoners, il cambiamento deve passare anche per la praticitĆ nella quotidianitĆ e cioĆØ con il superamento delle barriere architettoniche. La barriera architettonica, infatti, non ĆØ solo una limitazione fisica, ma anche il simbolo di unāuguaglianza tra persona con e senza disabilitĆ non ancora raggiunta. E puĆ² significare anche uno scarso interesse da parte di chi dovrebbe garantire ā sempre ā il diritto allāaccessibilitĆ .
I ragazzi, poi, si sono soffermati sullāimportanza della ricerca scientifica e sul bisogno di farlo capire allāopinione pubblica attraverso i media e i social utilizzando forme e linguaggi privi di retorica e irrealismo, ma con messaggi chiari e quindi impattanti. Non sono mancati quesiti sulle terapie attualmente disponibili per la SMA ā trattamenti che hanno radicalmente modificato il decorso della patologia, come la terapia genica, āa servizioā delle famiglie e che hanno portato la scienza a casa ā e la condivisione delle proprie esperienze e testimonianze da vicino che hanno a che fare con le malattie (rare).
Lāincontro di presentazione di Hai mai visto un unicorno? si ĆØ svolto lo scorso 25 luglio e hanno partecipato Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA, Silvia Bartoli, Project Manager di Osservatorio Malattie Rare, Filippo Giordano, General Manager di Novartis Gene Therapies ed Emilio Albamonte, Neuropsichiatra Infantile presso il Centro Clinico NeMO di Milano. Presenti in sala anche i piccoli Antonio e Aurora, i protagonisti del film, accompagnati dalle famiglie.
Lāatrofia muscolare spinale (SMA) ĆØ una patologia genetica rara che colpisce soprattutto in etĆ pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA) in cui si perdono progressivamente le capacitĆ motorie. Rende difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi piĆ¹ gravi deglutire e respirare. Ć caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Ne esistono tre forme di cui la I ĆØ la piĆ¹ grave e interessa circa la metĆ dei pazienti.
FONTE: Ufficio Stampa Osservatorio Malattie Rare (OMaR).