“L’anemia falciforme è una patologia ancora oggi poco conosciuta, non solo dalla popolazione generale, ma anche, spesso, dagli operatori sanitari”, spiega la professoressa Alessandra Biffi, Direttore UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedale-Università di Padova. Proprio per questo arriva anche in Vento la campagna Blood Artist che, con murales colorati, promuove la conoscenza su malattie ematologiche come l’anemia falciforme e la talassemia. Promossa da Novartis in collaborazione con Avis, Fondazione ‘Leonardo Giambrone’, Uniamo e United onlus, con il patrocinio di Site – Società italiana talassemie ed emoglobinopatie, Fondazione For Anemia, il progetto arrivato in Veneto ha portato alla realizzazione di un murales che, nella facciata della palazzina di oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera – Università di Padova, racconta la vita di tre donne con anemia falciforme – Federica, Michel e Naomi – nei colori vivaci della street art.
Le patologie ereditarie del sangue hanno un forte impatto emotivo, sociale e fisico. Le crisi falcemiche – come riporta un articolo pubblicato da ‘Alleati per la Salute‘, il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis – sono eventi gravi e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione e alta mortalità. In Italia i pazienti con un quadro clinico grave sono circa 2.500-2.800, sebbene secondo gli esperti potrebbe esistere un sommerso pari a circa 7.000 pazienti.
“Una maggiore conoscenza di questa malattia del sangue, dovrebbe essere diffusa a più livelli, dalla medicina e pediatria generale a quella specialistica, affinché i pazienti di qualunque età – continua la professoressa Biffi – possano ricevere una diagnosi corretta ed un trattamento adeguato non solo degli eventi acuti, in emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa e con possibili conseguenze gravi per l’organismo, ma anche della patologia di base, per migliorare la sua gestione quotidiana, prevenire le crisi vaso-occlusive acute e ridurre le complicanze a lungo termine”.
“L’anemia falciforme ha un impatto importante sull’aspettativa di vita dei pazienti, oltre ad avere un effetto sulla qualità della vita a causa delle manifestazioni cliniche, dei frequenti ricoveri e della possibile compromissione cognitiva che portano ad una diminuzione della produttività lavorativa e scolastica. Sono stati compiuti importanti progressi che hanno reso possibile un miglioramento significativo nella vita dei pazienti”, osserva la dottoressa Raffaella Colombatti, co-referente, insieme con la dr.ssa Laura Sainati, del progetto drepanocitosi presso UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedale-Università di Padova. Guardando al futuro, la dottoressa auspica che “con una migliore prevenzione delle crisi vaso-occlusive, si possa arrivare alla riduzione del danno d’organo e delle complicanze a lungo termine di questa patologia, migliorando ulteriormente l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti”.
I murales ricordano il ruolo fondamentale del paziente e delle associazioni nel processo di cura ricordando che gesti singoli possono fare una grande differenza. “Una campagna come Blood Artists contribuisce a far crescere la consapevolezza della necessità e dell’urgenza delle donazioni di sangue e di plasma” spiega Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. “Un gesto semplice ma che può migliorare la qualità di vita di tante persone che hanno bisogno di trasfusioni o infusioni anche per compiere i più semplici gesti quotidiani. Avere una patologia poco conosciuta o rara può portare all’isolamento del paziente e della sua famiglia, per questo aderiamo alla campagna di comunicazione di Blood Artists che ha l’obiettivo di farli sentire più accettati e liberi di chiedere aiuto e supporto”.
La ricerca scientifica, l’innovazione continua dà nuova speranza ai pazienti, ma da sola non basta. “Da oltre 50 anni Novartis è impegnata nella ricerca e sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative, affinché i pazienti con talassemia e anemia falciforme possano vivere più a lungo e con una migliore qualità di vita – ricorda Luigi Boano, General Manager di Novartis Oncology Italia – La ricerca scientifica, negli ultimi anni, ha reso disponibili soluzioni innovative per i pazienti con queste patologie genetiche ereditarie, ma non è sufficiente: occorre maggiore conoscenza e consapevolezza, affinché si possa rispondere sempre meglio ai bisogni di questi pazienti. È proprio con questo obiettivo che abbiamo promosso Blood Artists, coinvolgendo tutta la popolazione a partire dai giovani”.
Il murales realizzato a Padova, dipinto dall’artista SteReal, racconta il vissuto di Federica (17 anni), Naomi (23 anni) e Michel (41 anni), tre donne che vivono in Veneto e che hanno ricevuto la diagnosi di anemia falciforme nei primi anni di vita: le storie delle pazienti sono visibili anche sul canale Instagram @Blood.Artists e con l’hashtag #BloodArtists.
Per approfondire: https://www.alleatiperlasalute.it/blood-artists-lanemia-falciforme-si-racconta-anche-con-la-street-art
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